viernes, 7 de abril de 2017

La experiencia del paciente y el diseño: el movimiento Maker.


Entre las actividades de la Escuela para Radicales Sanitarios del NHS, se llevan a cabo cada mes unas charlas bajo el lema #EdgeTalks. Hay una que nos ha llamado poderosamente la atención, ya que habla de epacientes, del movimiento maker y del diseño basado en el paciente. Su título es "The Maker Movement: a model for healthcare transformation?"y al final podéis ver la presentación completa.

La ponente de la sesión es Joyce Lee, pediatra, investigadora y diseñadora, y además autora del blog Doctor as designer. Un buen ejemplo de su actividad es este artículo, publicado en la web co.design, bajo el título "Why is healthcare design so terrible", en el que critica abiertamente el pésimo diseño de muchos productos sanitarios, con una utilidad muy alejada de las necesidades reales de los pacientes. 



Una de las bases de la sesión es el conocido movimiento maker. Si internet permitió que cada persona pudiera crear y difundir conocimiento escrito, el movimiento maker se basa en la creación de objetos de forma artesanal pero utilizando la tecnología más avanzada, como la impresión 3D, la robótica, etc. De hecho, Chris Anderson publicó en 2013 su libro "Makers" con la coletilla "La nueva revolución industrial". Hace unos meses se publicaba la noticia de dos niños que habían creado una mano para una compañera de clase que había nacido sin ella: un ejemplo muy claro del objetivo de este movimiento. 

El trabajo en temas de diseño de Joyce Lee se centra en la iniciativa Health Design by Us, que pretende unir a pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios, investigadores, diseñadores y artistas, para generar un nuevo diseño participativo centrado en el paciente aplicando el movimiento maker. Entre los proyectos desarrollados en este laboratorio de diseño figuran Diabetes Emoticons, con cientos de emoticonos para hablar del día a día de la diabetes, o el proyecto educativo Health Virtual Reality By Us, centrada en generar nuevas apps entre estudiantes.

Uno de los proyectos de la ponente, que además explica en la presentación, se centra en el hackeo de dispositivos móviles para diabetes, generando nuevos usos, apps "caseras" o dispositivos adaptados a las necesidades de cada paciente. Todo ello en la iniciatva Nighscout, un proyecto que fue creado por padres de niños con diabetes tipo 1 para generar una solución para el control remoto de los datos del medidor de glucosa Dexcom G4 CGM. Con el tiempo, los voluntarios y participantes han ido generando nuevas soluciones adaptadas a otros medidores y dispositivos para la gestión de los datos. 

La experiencia en Nightscout ha sido publicada en este reciente artículo de la revista Diabetes Technology and Terapeutics, y en una nota breve en JAMA. Merece la pena echar un vistazo a ambos artículos que pueden servir para conocer las bases del movimiento maker y de la importancia del papel del paciente para adaptar los diseños industriales a sus necesidades.



Además de Nightscout, hay dos iniciativas similares que nos han llamado mucho la atención. Una de ellas es OpenAPS, un movimiento de software libre para mejorar los dispositivos médicos (inicialmente las bombas de insulina). Este artículo de Popular Science cuenta la historia que hay detrás de OpenAPS. El otro movimiento es MakerNurse, una comunidad de enfermeras que inventan soluciones para mejorar los cuidados al paciente (en este enlace aparece algún ejemplo). En la misma línea que está ultima, queremos destacar también la iniciativa Invent Health InitiativeMuchos de estos inventos acaban en patentes (en España hay casos muy conocidos como la rejilla de marcaje para PAAF).

Tecnología como Raspberry Pi, los nuevos lenguajes de programación o las impresoras 3D están permitiendo que cualquier persona sea capaz de crear nuevos dispositivos adaptados a sus necesidades o de adaptar y mejorar los ya existentes. Hay varias opciones, pero quizás la más lógica sea la de contar con la visión del paciente (y en su caso también la del profesional) de cara a diseñar los dispositivos o apps o lo que sea. Los nuevos avances van a permitir que, pese a las restricciones, sea posible hackear los dispositivos y crear otros nuevos. Prohibirlo no es la solución, así que algo habrá que hacer... Y por supuesto, todo lo que implique mejorar la salud, debe ser bienvenido.

Os dejamos a continuación el vídeo de la sesión. No obstante, también están disponibles las diapositivas utilizadas y la transcripción completa de la sesión.


Por cierto, si queréis ver otra charla de Joyce Lee, os recomendamos esta en la Vanderbilt University. Merece la pena.

Nota: sobre estos temas, principalmente en relación con la diabetes, os recomendamos el proyecto Tecnodiabetes, una iniciativa del Instituto Universitario de Automática e Informática Industrial de la Universitat Politècnica de València para acercar la investigación a los pacientes con diabetes.

2 comentarios:

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